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No Title
デイジー
はじめまして、飛鳥と申します。


私はレックリングハウゼン病患者です。
3000人に1人という難病なのですが
ずいぶん前に、担当してくださっている医師から「普通の人より、良性の可能性のほうが多いけど…腫瘍ができやすい」と言われてしまいました。それからの日々は不安で…どうしようもなかったです。

でもこちらのサイトを見させていただいて「他にも、こうやって病と闘っている人がたくさんいるんだ・・・私も頑張ろう」と励まされた気がしました。


また、病気のことで悩んだり、つらくなったりしたら、お邪魔させていただこうと思います。


ゆめさんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。



飛鳥
2008/11/10(Mon) 01:06:45 No.294　
No Title
リング
ゆめさんのご家族とは、はじめましてになります。
私は、管理人であるゆめさんと「アルファポリス」を通して知り合いました。
当時、私も自分の作品を出版したいと頑張っていたのです。
ゆめさんにも応援していただきましたが、私はポイントが足りずに夢を実現することができませんでした。

それでも、ゆめさんと私は、どこか共通する部分がありました。
私の娘も障がいがあります。
そうして、天使になった「ゆめ」という赤ちゃんもいるのです。

そうしたこともあり、ゆめさんからは温かい言葉をもらったり、仲良くさせていただきました。
でも、気がつくとお互い疎遠となり、私自身も本当に久しぶりに昨日こちらにきてみたのです。
当然、カウンセラーとしてゆめさんは元気に過ごされていると思って・・・。
元気な様子を見たくて、来たのですが、本当にショックでした。

しばらく言葉が出ず、ボーゼンとPCの画面を見ていました。
涙が次から次へとあふれて、あとは心の中で（なぜ？どうして？）という言葉しか出てきませんでした。

ゆめさんの本、大切にしますね。
また、読み返したいと思います。
ゆめさんを偲んで・・・。
今は、心からゆめさんのご冥福をお祈り申し上げます。

チーちゃんのママ
2008/10/10(Fri) 11:07:33 No.293　
本をよませていただきました
ケーキ
はじめまして。
7歳の男の子と4歳の女の子を持つ、ワーキングマザーです。今月半ばぐらいまでの半年ほどの間仕事がずーっと忙しく、ようやく一段落して今日有休をとりました。
休みの間に読もうと、昨日何気なく手に取った、「君がいたから、君がいるから」。何かのホームページで紹介してあったのを見て手に入れたものの、読む時間がなくていつしか忘れていた本でした。
昨日から少し読み始め、今日また続きをとページを開いたら、止まらなくなり一気に最後まで読んでしまいました。
本が書かれてから4年近く経っているようだったので、その後のトシ君達の成長や美涼さんの活動を知りたくなり、ここを訪れました。
本にも衝撃を受け、ここに来て、美涼さんが亡くなっていた事を知り、さらに衝撃を受けました。心より、ご冥福をお祈りいたします。今はそれしか言えません。
状況は全く違いますが、仕事に追われて子ども達に十分接してやれていない現状に疑問を感じ始めている時だったので、美涼さんが全身でお子さん達と向き合っている姿を見て、考えさせられました。
最近の日記を少し読ませていただきました。トシ君が高校に合格したそうでおめでとうございます。忙しいとは思いますが、また近況をのぞきに来たいと思いますので続けていただきたいです。　

もなみ
2008/03/24(Mon) 11:48:42 No.290　
Re:本をよませていただきました
リング
もなみさん　はじめまして。
本を読んで頂きありがとうございます。
先日4日が妻の命日でした。
はや1年が経ち、としきは高校、ふうごは小学校入学です。
1年経つのはホントに早いですね・・・

もなみさんも仕事しながら大変でしょうがお互い子供のために頑張りましょ！

なかなか日記も更新出来ないですが、また寄って下さいね^^

ゆめパパ
2008/04/06(Sun) 09:36:45 No.292
初めてお邪魔します
コサージュ
はじめまして。
妻が妊娠中で、羊水過多と診断され、管理入院中のよしと言います。
関連するようなＨＰを探していたところ、たまたま見つけてお邪魔しました。
実は双子で、片方は「過多」、片方は「過少」という状況のため、何をするにもリスクがあって、何にもしてあげることができず、日々歯がゆい思いをしています。
２人のことを４６時中考えている妻に比べ、最近は仕事を言い訳にして何かと逃げている気がする自分を責める気持ちが強かった自分を、ゆめさんが残している「パパ」への気持ちを呼んで、救われた気持ちになりました。そう、本当はパパもとっても苦しいんだよ。と、いつかわかってもらえる日が来ると信じてます（笑）。
このＨＰにを拝見して、命の大切さ、親としての責任ややさしさについて、改めて考えさせられました。お腹の子は、２人とも、何の診断も下されたわけではありませんが、どんな子でも自分の子。しっかり、きっちり、幸せに育てて見せます。そう決意させられました。
ほんとうに、ありがとうございました。

よし
2008/01/25(Fri) 03:17:49 No.289　
Re:初めてお邪魔します
リング
お返事が遅くなって、すみません。
ここの掲示板ではゆめみたいな返事が出来ないので悩んでました^^;
その後、どうなったかとても心配です。
また覗かれたら足跡お願いします。

ゆめパパ
2008/04/06(Sun) 09:25:27 No.291
久しぶりにお邪魔しました。
木馬
久しぶりにお邪魔しました。
ゆめさんと同じHNのゆめといいます。
こちらのBBSに書き込みをしてもう2年近く経ちます。ゆめさんにはメールなどでも励ましていただき感謝していました。
私もまだ病気が治っていませんが、辛い時はゆめさんに励ましてもらったことを思い出していました。だから、ゆめさんが亡くなられたという日記を見た時驚き、そしてショックでした。
でも、娘さんがサイトを引き継いでくださってこうやってゆめさんが生きていた証を残してくださってありがとうございます。
ゆめさんもステキでしたが娘さんもステキです。
部活がんばってくださいね。

最後になりましたが、ゆめさんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

ゆめ
2007/06/12(Tue) 01:14:28 No.287　
Re:久しぶりにお邪魔しました。
電卓
ゆめさん、初めまして♪
返信が遅くなってしまい、本当にすいません。
母と同じＨＮなんで少し親近感がありますね♪
それにもう2年もの間ここに来てくださっていたんですね。
ありがとうございます。
母はたくさんの言葉を残してくれたんですね。
私にとって母はとても尊敬する人です。
ゆめさんを含めたくさんの人に
あたたかく優しい言葉をかけてきた母のように
私もなりたいと思っています。
まだまだ未熟で失敗ばかりですが
いつか母のように誰かを励まし、支えられる
そんな人になりたいと思っています。
母は本当にすばらしい人だと思っています。
精一杯生きてきたと思います。
そんな母が残してくれたこのＨＰだけは
何があっても続けていきたいです。
ここには母が残したたくさんの言葉があるから・・・
それをずっと残していけるよう頑張りますね！

ゆめさんも時間があれば書き込みしてください♪
待ってますよ☆

りな
2007/06/22(Fri) 18:30:31 No.288
りなちゃんありがとう
折り鶴
返信ありがとうございます。

ゆめさんのご冥福こころよりお祈りいたします。

何も知らずに書き込みしてごめんなさい。ゆめさんの生き方にすごく励まされました。

ゆめさんはこれからもずっとみんなの心の中で生き続けることでしょう。

ずっと忘れません、ありがとうございました。

えみママ
2007/06/05(Tue) 17:33:41 No.285　
Re:りなちゃんありがとう
電卓
えみママさん　書き込みありがとうございます♪
いちよう母のことはとしきの部屋の4月日記に書いたんですが
初めての方はあまり見られないようです。
母の生き方が励みになればきっと母も喜ぶと思います。
人それぞれ感じ方があるから
母のような生き方を批判したりする人もいると思います。
それでもえみママさんのように
励みにしてくれる人がいること本当に感謝しています。
ありがとうございます！！
また、書き込みして下さいね♪

りな
2007/06/05(Tue) 22:46:33 No.286
はじめまして
折り鶴
はじめまして。知的障害児で検索していたらこのホームにつき読ませていただきました。

私には、７歳の娘と生きていれば３歳の息子がいます。２人とも、染色体の突然変異とのことで生まれてきました。息子は、生まれてすぐ呼吸ができず、人工呼吸器をつけ１ヶ月の時には気管切開をしましたが２ヶ月と１９日目に天国に行ってしまいました。
現在７歳（小学２年生）の娘は、病名は成長ホルモン分泌不全性低身長症といって、手足が短く頭が大きい病気です。（息子もそうでした。）今現在、知能の後れもあり、知的障害児として療育手帳を持っています。

私も、２人目を妊娠したときには、また同じような病気の子が生まれるなんて・・・どうしてうちの子だけが？と泣き叫んだのを今でも覚えています。無くなった後の、周りからの言葉、「まだ若いんだから、頑張りな！」「えみちゃんは強いから大丈夫だね！」「ひとりっ子はかわいそうだからもう１人つくった方がいいよ！」そんな言葉ばかりでした。
病気の子を２人も産んで、１人亡くしたばかりの私に、また子供つくれって？毎日そう思っては旦那に八つ当たりしていました。
息子が亡くなって、葬儀中初めて知ったこと・・・それは、母親同士がいとこだったということ。旦那の母親は生まれてすぐ両親が離婚していて複雑な家庭環境だったので結婚式でも分からなかったのです。

なんだか長々とごめんなさい。
実は、今私も最後の悪あがき？子供がほしく悩んでいる最中です。また同じような病気の子が生まれる確率の方が高いと思うから・・・。できれば、娘が身体・知的障害を持っているので守ってくれる兄弟がほしいのです。子供に生まれる前から重荷を背をわせるのは可哀想だとも感じていて、でも娘の将来を考えると・・・っつてとこです。生理不順なところもあり、今病院に通院中です。先生とも相談してもう少し考えてみたいと思います。
※本買って読みますね！

またきまーす。


えみママ
2007/05/11(Fri) 13:10:56 No.283　
Re:はじめまして
リング
初めまして♪
訪問＆書き込みありがとうございます。
返信の方が遅れてしまい本当にすいません・・・
ここのＨＰの管理人であるゆめは
4月にこの世をさりました。
今はゆめの娘である私が変わりとなって
ＨＰの運営をしています。
まだ高校生ということで
えみママさんの気持ちがすべて理解出来るわけではありませんが
私なりに私の考えで返信をさせていただきます。
いたらない面ばかりだとは思いますが
一生懸命考え返信をしますのでご了承下さいf(^_^;


私の母もゆめかを失った時周りからたくさんの言葉をかけられ
時にはその言葉に傷付いていたと思います。
でも母はいつも作り笑いばかりして
それに耐えていました。
まだ若いからとか強い人だからとか・・・
そんなの関係ないんですよね。
辛いものはいくつになっても辛いと感じて
強い人でも辛い時は子供に戻ったように泣いたりするもんですよね・・・。
私はそういう風に想っています。
でも私はたとえ悪あがきだったとしても
子供がほしい。頑張りたい。
そう思うえみママさんはすごいと思いますよ！
なんだか意味が解らない書き込みになってるみたいで
すみません・・・・。
また私で良かったら書き込みの返信をつけるので
顔だしにきてくださいね！

りな
2007/05/30(Wed) 19:51:18 No.284
はじめまして。
リング
はじめまして。3年前、ゆめかちゃんと同じだったのかな？両手両足奇形の女の子を妊娠7ヶ月の時に亡くしました。その時、同じ様な症状をもつ妊婦がいないものかと随分ネットで検索しましたがどこにもあたる事ができず、主人にさえも「忘れたいこと」のように言われ、一人で日々泣いていたのを思い出します。私の場合は原因も調べず、ただ箱に入れられた子供を主人が火葬に連れて行きました。
　ただウチには一人目の男の子がいてくれたので、どれだけ私を救ってくれたでしょうか。まさか自分が？なんで私が？途方に明け暮れる私に「お母さんどこか痛いの？」と話しかけてくれる子供がいてくれたお陰で立ち直ることができました。あの頃このページに会えたらもっとココロ強かったかも･･･と思いました。
　それ以来恵まれず、昨年やっと妊娠♪と思いきや初期流産。子供を作らない人とできない人。周りから見たら同じに見えちゃうってツライですよね。でも、私は開き直りました!!オバサンたちに「一人っ子じゃかわいそうよ」と言われれば「2回連続ダメになって以来恵まれないんです！」ズバッと言っちゃいます！そうすればオバサンも「あら、ごめんなさい」って言いますから！
　初めてなのに長々と失礼しました。なんだか初めて出会えたこのページがうれしかったので思わず書いてしまいました。
　またぜひのぞかせていただきます。

ふーやん
2005/12/14(Wed) 17:01:38 No.281　
Re:はじめまして。
ピアス
ふーやんさん　初めまして♪
訪問＆カキコありがとうございます。
3年前ですかぁ。3年前とゆうと・・・・
多分、このＨＰを作ったばかりか少し
たった頃だと思います。
だから、検索にもまだまだヒットしなかった
のでしょう。
私も夢香を失ってから何度も何度も
周りに「次の子は？まだ？」などと
聞かれましたが・・・・。
大きなお世話ですよね。（＾▽＾笑）

ふーやんさんは　夢香の部屋から入って
来たのかな？？？？
ここのサイトは最初は息子だけのサイト
だったんだけど、後から夢香の部屋を作った
んですよ。今度は息子の部屋にも遊びに
来てくださいね＾＾
トップのアドレスです。
http://m-misuzu.com

また気軽にいつでも遊びに来て下さい♪

ゆめ（管理人）
2005/12/16(Fri) 17:29:34 No.282
はじめまして。
リング
ゆめさん初めまして（？）
えと･･･みなさんみたいに長文かけないのですいません＾＾；
某無料ゲームサイトで本人（？）が本を出版をしたと言うので来ました。
すみませんが、まだ説明（？）を読んでないので書き終えたら読みたいと思います。下の方のレスで出産や男性不信、病気について書いておりますので･･･それの事だとは思いますがｗ
では、これから見てきます┏○
なんか、礼儀が無いような文ですいません；；

六汰
2005/10/02(Sun) 20:12:09 No.276　
Re:はじめまして。
デイジー
六汰さん　( ' - ' *)オハツ♪？？？
ん？？？？？？？？？？？
もしかして・・・さっきｍｍした・・・？
てか、何でここ分かったのぉぉぉぉ？
かなり驚いてるんですけど・・・・

えーーと・・・・
夢香の部屋から入って来たのかしら？？
一応、ここのサイトのトップのアド
書いておきます＾＾
http://m-misuzu.com　です♪

夢香の部屋とはまた別に息子の部屋が
あるのよ。
本は、息子がメインかな～。
てか、まぢでどうやってここに辿り着いた
のかしら？？？？？？？
検索したのぉ？

σ(・_・)　明るいっすかぁ？
ただのバカかも？？？？ププッ (￣m￣*）

夢香を亡くした当時はボロボロだったけど
今はもうすぐ６年経つから・・・
当時と今では、考え方も変わったと思う

また、ゲームしようぜい！

わざわざ遊びに来てくれてありがとう♪

ゆめ（管理人）
2005/10/02(Sun) 22:05:31 No.279
Re:はじめまして。
ディモルフォセカ
（￣□￣；）ガーン。。。。
ごめん・・・・・
せっかく感想書いてくれたのに
間違って消してもーーたーーー！
まぢでごめん！！！！！！！！
／（。◇。）＼ 逆立ち反省～

σ(・_・)　そそっかしいんです。。。

感想ありがとう♪
嬉しかったよぉぉぉぉぉぉぉぉ

でも、まぢでごめん・・・・・・
<(T◇T)>わぁああああ！

ゆめ（管理人）
2005/10/02(Sun) 22:08:37 No.280
はじめまして。
木馬
ゆめさん、はじめまして。
私もゆめと申します。
さいちゃんのサイトで、ゆめさんという名前を目にし、同じHNの方で本を出版された方がいらっしゃるということで、同じHNをなの恥ずかしく思っておりました。
この度もさいちゃんのサイトのリンクからお邪魔させていただき、いろいろと読ませていただきました。
私は、出産を経験していないので、お子様を産んで育てる苦労を体験してはいないのですが、私にもとても悲しいことがあり、今ゆめさんと同じ病気と戦っています。
同じ病気といってもいろんな症状があるなかで、私は気持ちと一緒に体にも症状が出るようになりました。
お医者様からはもう随分前から休業するように言われていたのですが、以前にも同じ病気で1ヶ月休職していて、また今回もとなるとクビを覚悟しなくてはいけないと思っていたので、今回上司に話すときにはかなり緊張していました。
ただ、自分のキモチもそうですが、体の痛みに耐えることができなくなって仕事をする上で、このままだと迷惑をかけてしまいそうだったので、決意しました。
ゆめさんのご病気はもうよくなられたのでしょうか？
詳しく知りたかったのですが、ページが見つけられず残念でした。
でも、ゆめさんが出会われたパパさん、ステキな方ですね。
初めてなのに、こんなことを書くのもなんだかお恥ずかしい話ですが、私も離婚歴ありです。赤ちゃんを産むこともなく別れてしまいました。
もし、ママになるチャンスに恵まれていたらどんなにか今、ココロの支えになってくれるのではと、子育ての苦労をしらないで書いております。
ちょっと辛い結婚生活だったせいか、ダレかを好きになるということがなくなりました。また同じことを繰り返してしまう怖さもあります。
でも、昨夏亡くなった母も孫を抱くのを楽しみにしていました。結局その夢もかなえてあげられなかったことが悔しくてたまりません。あたしのHNゆめはここからも来ています。
子供が居ないと、自分の時間がもちろん増えて、それなりに好きなこともできるのかもしれないけれど、それでも子供がいる生活の方が豊かで温かいと母が言っていたことをいつも思い出します。
孫は抱っこさせてあげられはしなかったけれど、せめて...いつになるかはわかりませんが子供が産めたらいいなと思いました。なんだか初めてなのにいろいろ書いてしまいすみません。
ゆめさんがなんでも聞いてくれそうで、つい甘えてしまったのでしょうか？
誰にも言ったことのないことさえも書いてしまったような気がします。
すみません。
でも、すこしキモチが軽くなれた気がします。ありがとうございました。

ゆめ
2005/09/19(Mon) 02:04:50 No.274　
Re:はじめまして。
折り鶴
ゆめさん　( ' - ' *)オハツ♪
何か、ゆめさんって呼ぶの変な感じだね
ニャハハ (*^▽^*)
同じＨＮ「ゆめ」と、ゆうことで
★⌒(@＾-�K@)v ヨロシクデス

ゆめと同じ病気とゆうことは・・・
心の病気かな？
それなら、まだ現役バリバリですよぉぉぉ
(o_ _)ノ彡☆バンバン　ギャハハハ

ゆめも、離婚した時には　もう２度と
人を好きにならない。男の人を信用しない
そう思っていました。
実際、お恥ずかしい話ですが、離婚後
何度も男に裏切られまして・・・・。

そんな時に今のパパと出会いましたが
昔のように無条件で好きになる事は
どうしても出来ませんでした。
ハッキリ言えば、好きでもないのに
結婚した感じかな・・・・・？
なのに、何故結婚したか。それは子供が
とても懐いたからです。
好きじゃないけど、キライでもない。
この人といたら　楽かな？そんな気持ちで
再婚しました。

人に話せば楽になる事って、きっと
たくさんあるはずです。
いつでも良いです。
何か話したくなったら、ここでも良いですし
メールでも良いですし、気軽にお話して下さいね＾＾

ゆめ（管理人）
2005/09/21(Wed) 19:19:11 No.275
NO.： Pass：　 　 　

Presented by K3
Materials - ひまわりの小部屋 -
Edit - ISMT HOME -